Lehtiartikkelit



IT-lehden artikkeli 2/2022


 ******************************************************************************************************

 

Harvinainen, osallistu ja vaikuta nyt!

 

Katja Moilanen  •  20.12.2021

 

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjesti Harvinaisten vaikuttamispäivät Helsingissä marraskuun lopussa. Mukana oli sekä konkareita että kaltaisiani ensikertalaisia. Minulla ei ollut etukäteen tarkkaa mielikuvaa päivien sisällöstä eikä kokemusta Invalidiliiton harvinaisten toiminnasta, mutta lähdin avoimin mielin mukaan.

Suhteellisen tuoreena harvinaissairaana opettelen vielä uutta elämää. Minulla diagnosoitiin vuoden 2020 aikana kaksi harvinaista sairautta, Cushingin oireyhtymä ja Addisonin tauti. Olen saanut tietoa ja vertaistukea erilaisista verkostoista ja nyt, kun oma vointi alkaa olla tasapainossa, koen tärkeäksi olla yhä enemmän mukana toiminnassa ja kehittämässä sitä. Vaikuttamispäivät antoivat eväitä ja innostusta siihen. 

.


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

******************************************************************************************************

KILPI 4/2020 Lisäkilpirauhanen ja korona

 

Suomen Kilpirauhasliitto ry:llä on 3-vuotinen Kannatin-hanke vuosille 2018–2020 kilpirauhas- ja lisäkilpirauhasprojekti tiedon lisäämiseen.



Viime vuoden KILPI –lehti 1/2018 oli lisäkilpirauhasteemanumero  

 

*******************************************************************************************************

 

Tanskan Addison yhdistyksen jäsenlehti joulukuu 2018, sivu 8

Pohjoismainen Addison kokous Oslo 5-7.10.2018

Kuva Minna Haapa-aho 

Addison Foreningen i Danmark Medlemsblad Nro 75 December 2018 

 

 

blad_75_december_2018.pdf

 

******************************************************************************************************* 

 

Norjan Addison yhdistyksen jäsenlehti Barken 4 2018, sivut 28-29 

Pohjoismainen Addison kokous Oslo 5-7.10.2018

Kuvat Minna Haapa-aho 

Barken, Medlemsblad for Morbus Addison Forening, Årgang 30, 4 2018

Nordisk konferanse

 

  

   

*******************************************************************************************************

 

suomalainen_tautiperima__tiivistelma_hs_juttu_vastinsalosta.pdf

 

*******************************************************************************************************

 

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Me Naiset 13.10.2018

 

 

 

 

 

 

*******************************************************************************************************

Lääkärilehti 41/2017 13.10.2017 

Munuaisensiirrosta alkoi urheilu-ura Tuisku-Tuulia Leinonen


 

 

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Invalidiliiton Harvinaisten Harava -lehti 1/2017 viimeinen painettu numero 12.6.2017

Tuisku-Tuulia toteuttaa unelmaansa, sivu 32

Apeced-lasten, nuorten ja heidän perheidensä viikonlopputapaaminen, sivu 33

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Invalidiliiton it-lehti 3/2017 21.4.2017 sivu 60

Tuisku-Tuulia ei anna sairauksille valtaa

 

*******************************************************************************************************

 

Apteekkien Terveydeksi -lehti 1/2017 28.2.2017, sivut 38-41

Uusi startti, Tuisku-Tuulia Leinonen 

 


 

*******************************************************************************************************

 

Seura -lehti 17.2.2017 Terveystarinat Anu Sillanpää, Veera Niskanen

Kuvittele pahin mahdollinen krapula ja kerro se kymmenellä – Siltä tuntuun, kun on Addisonin tauti

 

 

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Karjalainen -lehti 25.9.2016 Apeced: Vertaistuki on tärkeää lapsiperheille joiden arjessa on läsnä harvinainen geneettinen sairaus, Ninja Kylänpää

 


 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Vammaisurheilu ja liikunta VAU –lehti 4/2016 sivu 42

Startti –stipendi monipuolisessa käytössä, Veera Niskanen 

 


 

 

*******************************************************************************************************

 

Tehy -lehti 8/2016 9.8.2016 sivut 12-13

Sisupussi Tuisku-Tuulia Leinonen

 

 

*******************************************************************************************************

 

Munuais- ja maksaliitto ry:n Elinehto -lehti 2/2016 1.6.2016 sivut 1, 5, 12-13, 32-33

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

 

Sano kyllä elinluovutukselle

Uusi munuainen on mahdollisuus

Tuisku-Tuulia

 

*******************************************************************************************************

 

Palokuntalainen -lehti 20.5.2016 sivut 42-45

Tuisku-Tuulia Leinosen haastattelu

Elinsiirtopalokuntalainen tähtää pitkälle

Apeced -info

 

 

*******************************************************************************************************

 

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n KILPI-lehti 1/2016 (22.2.2016) sivut 4-5 ja 28-29

Autoimmuunisairauksien kirjo on laaja

Professori Kai Krohn

 

 

*******************************************************************************************************


Potilaan Lääkärilehti 17.11.2015 

10 faktaa: Addisonin tauti 

 

Potilaan Lääkärilehti Facebooksivu

 

 

******************************************************************************************************* 

 

Potilaan Lääkärilehti 15.11.2015

Addisonin tauti yllätti 


 

*******************************************************************************************************

 

 

Suomen Lääkärilehti 46/2015

äänessä potilas

Addisonin tauti yllätti 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Invalidiliitto ry:n Harvinaiset -yksikön HARAVA -lehti 2/2015 (lokakuu 2015) sivu 32

Apeced ja Addison ry täyttää 20 vuotta

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

APU Terveys -lehti 1/2015 (22.1.2015) sivut 40-43


Kuin kukka kedolla 

Addisonin taudissa selviytyjän nelisivuinen henkilöhaastattelu

 


*******************************************************************************************************

 

Ti 20.1.2015 klo 14.45 TV2 ja netissä YLE Areenalla Tuhkimotarinoita: Voiko kalju nainen olla kaunis?

Saga menetti hiuksensa Alopecian takia.

Stylisti Outi Broux: peruukki, kestopigmentointi, meikkaus ja vaatetus.

*******************************************************************************************************

 

Invalidiliitto ry:n Harvinaiset -yksikön HARAVA -lehti 2/2014 (marraskuu 2014) 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Invalidiliitto ry:n it -lehti Invalidityö 5/2014 (15.8.2014) 

Ideakilpailun voittaja valittiin, sivu 57. 

 

Invalidiliitto ry:n Yhdistystoiminta -lehti 3/2014 

Skype-kokouskoulutus vei voiton ideakilpailussa, sivu 5 


invalidiliitto_yhdistystiedote_3_2014.jpg

 

*******************************************************************************************************

 

Invalidiliitto ry:n Harvinaiset -yksikön HARAVA -lehti 1/2014 (kesäkuu 2014) sivut 8-11  

 

 

*******************************************************************************************************

 

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n KILPI-lehti 2/2014 (14.5.2014)

APS APUA 2014-2015 -projektitiedote, sivu 30.

 

 

*******************************************************************************************************

 

Invalidiliitto ry:n it -lehti 3/2014 (25.4.2014)

Harvinais-yhdistysten yhteisprojekti järjestää tukea ja tietoa -juttu ja kuva, sivut 62-63.

Harvinainen geenivirhe johti hoitojen sekamelskaan -potilastarina, sivut 63-64.

Sella-porukka antoi voimaa -vertaistapaaminen, sivu 70.

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Invalidiliitto ry:n it -lehti 2/2014 (14.3.2014)

Kuva Harvinaisten sairauksien päivän 28.2.2014 Tampereen tapahtumasta, sivu 6.

 

*******************************************************************************************************

 

Ensihoidon erikoislehti Systole 1/2014 (11.2.2014)

Addison-potilaita ei usein tunnisteta. Sivut 48-49

 

 

*******************************************************************************************************

 


Suomen Potilaslehti 4/2013 (20.12.2013)

 

Ajankohtaista lisämunuaiskuoren vajaatoiminnasta sivu 21-23.

Apeced ja Addison ry:n syystapaaminen sivu 23.

 

 

 

 

*******************************************************************************************************

  

Kotilääkäri -lehti 11/2013 (12.11.2013)

 

Addison tuli taloon

Apeced ja Addison ry:n tukipuhelimesta vastaavan Anneli Alveniuksen haastattelu

sivut 34-36.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Suomen Potilaslehti 3/2013 (8.10.2013)

 

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n ja Apeced ja Addison ry:n yhteistyö sivu 20.

 

 

 

******************************************************************************************************* 

 

Suomen Potilaslehti 2/2013 (28.5.2013)

 

Apeced ja Addison ry:n kevättapaaminen Kartano Kievarissa sivu 25-26.

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Iltalehti 14.5.2013

Yhdistyksemme jäsenen Tuisku-Tuulia Leinosen haastattelu

Apecedista ja munuaisten vajaatoiminnasta.

Kuvat aukeavat isona klikkaamalla.

 

 

 

 

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Netti-HARAVA 1/2013 (20.3.2013)

 

Kokemuksia Apeced tai Addison sopeutumisvalmennuskurssilta. 

Sivut 22-26.

 

 

 

******************************************************************************************************* 

 

Suomen Potilaslehti 1/2013 (14.3.2013)

 

Puhelinlangat laulavat karua tarinaa osa II

Apeced ja Addison ry:n tukipuhelimeen soittajien tuntoja ja ajatuksia.

 

Minäkö kuntoutukseen?

Kokemuksia Apeced tai Addison sopeutumisvalmennuskurssilta.

 

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n henkilökertomus sekundaarisesta Addisonin taudista.

 

Sivut 20-25.

 

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n KILPI-lehti 1/2013 (19.2.2013)

 

Addisonin tauti ja kilpirauhassairaus.

Pyydä omaa kilpirauhasyhdistystäsi (tai diabetesyhdistystäsi) hankkimaan

Apeced ja Addison ry:n APS II -tiedotustilaisuus

kilpirauhassairauksien, diabeteksen, Addisonin taudin ja

muiden APS II -tautien yhteydestä toisiinsa.

sivu 13

 

Morbus horrible ja sen kaverit.

Apeced ja Addison ry:n jäsenen kirjoitus mm. Addisonin taudista.

sivu 6

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Suomen Potilaslehden arkisto 2007-2013

 

 

  

*******************************************************************************************************

 

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n KILPI -lehden arkisto 2011-2013 

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Suomen Potilaslehti 4/2012 (12.12.2012)

 

Vitiligo eli Valkopälvi.

Esiintyminen Apeced, APS II ja Addisonin taudin yhteydessä.

sivut 25-26

 

Yhdistyksen syksyinen jäsentapaaminen Pälkäneellä.

Luennoitsijat Annamari Ranki, Kai Krohn, Adrian Hayday ja Nicolas Kluger

sivut 27-29

 

 

 

 

******************************************************************************************************* 

 

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n KILPI-lehti 4/2012 (11.12.2012)

Apeced ja Addison ry tekee yhteistyötä Lahden kilpirauhasyhdistyksen kanssa.

Kuva sivulla 17. 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Suomen Potilaslehti 3/2012 (2.10.2012)

Apeced ja Addison ry:n tiedotusasiat sivuilla 26-28.

 

 

 

Primaarin Addisonin taudin elämänlaatututkimukseen sekä Apeced silmätutkimukseen haetaan osallistujia, ilmoittaudu ,

työntekijän esittely, Facebook-asiaa sekä kaksisivuinen artikkeli

'Addisonin tauti ja lisämunuaisen sekundaarinen vajaatoiminta'.

 

Suomen Potilaslehti tulee kaikille Apeced ja Addison ry:n jäsenille.

Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa.

 

*******************************************************************************************************

 

Suomen Lääkärilehti 36/2012 (7.9.2012)

Apeced ja Addison ry:n puheenjohtaja Arja Nurmelan potilaan puheenvuoro artikkelissa ’Hoidetaan autoimmuunituhot, ei tuhota potilasta'

 

 

 sekä professori Kai Krohnin pääkirjoitus

’Tunnistavatko lääkärit monioireisia endokriinisia sairauksia?’

   

  

Suurinta osaa artikkeleista pääsee lukemaan vain lääkärit ja hoitohenkilökunta.

  

 

  

*******************************************************************************************************

  

HARAVA-nettilehti 2/2012 (6.9.2012)

Apeced ja Addison ry:n tiedotusasiat sivuilla 26-28.

  

 

Tilaa maksuton Harava-lehti samasta linkistä.

Lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa.

 

 

*******************************************************************************************************